Dvije rečenice koje nam ne propusti svakog dana reći – „Ti si ljubav“ i „Budi sretna!“ – podsjećaju nas na pravi smisao života.
Rođenje djeteta s Down sindromom obično se povezuje s negativnim osjećajima straha, krivnje, tuge, razočaranja. Svi znaju da djecu s Down sindromom karakterizira usporeni razvoj i, često, pridruženi zdravstveni problemi. Tu je i predrasuda o „zauvijek djeci“.
U prvim minutama nakon rođenja moje Svjetlane i saznanja da mora još iste noći na operaciju te da liječnici sumnjaju na Down sindrom, i ja sam bila u sličnom košmaru.
A onda je sestra donijela Svjetlanu i stavila mi je u naručje. Pogledala sam je i u tom neopisivom trenutku sve se promijenilo. Svjetlana je bila najljepše biće ikad stvoreno, bila je to upravo ona djevojčica koju sam još u trbuhu poznavala i bila je apsolutno savršena. Bog ju je stvorio onakvom kakvu je želio i poklonio ju je meni. Nestali su svi negativni osjećaji i znala sam – s ili bez Down sindroma, sve će biti u redu.
Danas, 6 godina, 5 operacija i bezbroj sati vježbi kasnije, znam da sam bila u pravu. Svjetlana je djevojčica slična stotinama drugih. Raduje se odlasku na more, obožava se ljuljati na ljuljački, nestrpljivo iščekuje rođendane, svoje i tuđe, mjesecima s mlađom sestrom glumi Anu i Elsu (naravno da se Svjetlana identificirala sa vrckastom i toplom Anom). Puno se igra, vježba, uči i iz dana u dan napreduje. Vesela je, pametna i spretna. Tvrdoglava i bez smisla za pravi i krivi trenutak. „Ja zezam“, kaže. Ponekad me izludi.
Ona je također i drugačija od drugih. Dvije rečenice koje nam ne propusti svakog dana reći – „Ti si ljubav“ i „Budi sretna!“ – podsjećaju nas na pravi smisao života. Često imamo osjećaj da samo Nebo progovara kroz nju i da mi možemo učiti od nje, koliko i ona od nas. Uz Down sindrom ne dolaze samo teškoće, dolaze i darovi. Kad bi društvo toga bilo svjesno, možda ne bi preko 90% nerođene djece s Down sindromom roditelji odlučivali pobaciti. Vjerujem da je ovaj svijet bolji i ljepši jer u njemu živi Svjetlana. Njezin uvrnut smisao za šalu nikoga ne ostavi ravnodušnim. Kompliment „Dobra si curica, tata“, savjet „Budi sretna kao pas“, čestitka „Sretan rođendan“ za Uskrs, samo su neke posebnosti Svjetlanine osobnosti.
Svakodnevni život ne razlikuje se puno od života druge djece. Umjesto na rano učenje stranog jezika, Svjetlana ide logopedu. Umjesto na sport, uključena je na senzoriku. Njezin razvoj potiče i prati edukacijski rehabilitator bez čije pomoći ne bismo znali što, kada i koliko tražiti od Svjetlane. Svi ovi stručnjaci su nezamjenjiva podrška cijeloj našoj obitelji.
Sasvim sigurno naše iskustvo ne bi bilo tako pozitivno da nema tete Ančice i tete Milke, Svjetlaninih odgajateljica u DV Jarun. One su Svjetlanu primile otvorena srca i bez predrasuda, a svojim stručnim radom među djecom su stvorile atmosferu prihvaćanja različitosti, podrške slabijem i pomoći manjem. Zahvaljujući njima Svjetlana je stekla prijatelje koji toleriraju njena ponekad „pomaknuta“ ponašanja, koji su uvijek spremni primiti Svjetlanin zagrljaj i uzvratiti ga ili joj pomoći u nekoj aktivnosti. Djeca tipičnog razvoja služe kao model i motivacija Svjetlani, a oni u interakciji s njom uče biti tolerantni i empatični.
O iskustvu života sa Svjetlanom, mama i baka napisale su i ilustrirale slikovnicu Kuku Nene ili Priča o Svjetlani, u nakladi DV Trešnjevka i DV Jarun. Slikovnica povezuje osobni i profesionalni život mame-učiteljice i bake-odgajateljice, prateći Svjetlanu od rođenja do četvrtog rođendana.
Autorice: Iva Babić i Marijanka Boštjančić (majka i baka)
Preneseno iz časopisa Dijete&Roditelj.
